Disclaimer :
Le contenu qui suit est un témoignage personnel relatant une expérience individuelle. Il est partagé à titre informatif et ne constitue en aucun cas un avis, un diagnostic ou une recommandation médicale. Chaque parcours étant unique, les informations présentées ne peuvent pas être généralisées ni utilisées pour prendre des décisions. En cas de question, de doute concernant votre état de santé, votre grossesse ou vos traitements, il est indispensable de consulter un professionnel de santé (médecin, sage-femme ou autre spécialiste). Ne modifiez jamais un traitement médical, un suivi ou une prise en charge sur la base de ce témoignage.
Je vis avec un diabète de type 1 depuis l’âge de 3 ans. Aujourd’hui, j’ai 31 ans : cela fait donc 28 ans que le diabète fait partie de ma vie. Autant dire que je ne me souviens quasiment pas d’une vie sans lui.
En 28 ans, ma relation avec mon diabète a forcément beaucoup évolué. J’ai traversé des périodes complètement différentes : certaines où je le gérais extrêmement bien, et d’autres où j’avais presque totalement lâché prise. À une période de ma vie, mon HbA1c est même montée autour de 13 %.
Puis il y a eu mes grossesses. Et là, quelque chose a complètement changé.
Lorsque je suis tombée enceinte pour la première fois, mon diabète est devenu ma priorité absolue.
À cette époque, je n’avais pas de pompe à insuline. J’étais sous injections, et mon endocrinologue estimait que j’arrivais suffisamment bien à gérer mon diabète et mes glycémies de cette façon. La pompe n’était donc pas quelque chose que j’avais particulièrement envisagé pour ma grossesse.
Et effectivement, sur le papier, mes résultats étaient très bons. Pendant ma grossesse, mon HbA1c est descendue jusqu’à 5,9 %. Je n’avais probablement jamais été aussi rigoureuse avec mon diabète.
Mais derrière ce chiffre dont on pourrait être fière se cachait aussi énormément de pression. Je surveillais tout : mes glycémies, mes repas, mes doses d’insuline…J’étais complètement obnubilée par mes chiffres. Une hyperglycémie n’était plus simplement « une mauvaise glycémie ». Dans ma tête, elle pouvait immédiatement devenir une menace pour mon bébé.
Est-ce que j’ai fait quelque chose de mal ? Est-ce que mon bébé va bien ? Est-ce que cette glycémie va avoir une conséquence ?
Je voulais tellement bien faire que le diabète a pris une place énorme dans cette première grossesse. Avec le recul, je pense que j’ai voulu tout contrôler. Et lorsqu’on vit déjà avec un diabète de type 1 depuis des années, ajouter à cela la responsabilité que l’on ressent envers son bébé peut représenter une charge mentale considérable.
Mes enfants n’ont que 16 mois d’écart, ma deuxième grossesse est donc arrivée assez rapidement. J’étais toujours sous injections, sans pompe à insuline, mais cette fois-ci, je n’ai pas vécu les choses de la même manière. J’avais déjà traversé une première grossesse. Je savais davantage à quoi m’attendre, je connaissais mieux les réactions de mon corps et, surtout, j’arrivais davantage à prendre du recul.
Mon diabète était évidemment toujours très présent et je continuais à être attentive à mes glycémies, mais je n’étais plus dans cette obsession permanente du chiffre parfait. Cette deuxième grossesse a été beaucoup plus facile à vivre psychologiquement. Avec le recul, cela me montre aussi quelque chose d’important : deux grossesses avec la même maladie chronique peuvent être vécues de manière complètement différente.
C’est probablement la partie la plus difficile de mon histoire.
Mes grossesses ont eu des conséquences importantes sur mes yeux et ma rétinopathie, (mais elles n’en sont probablement pas la cause principale. J’ai pendant plusieurs mois juste avant ma première grossesse arrêté de me soigner correctement). J’ai donc dû subir de très nombreuses séances de laser pendant cette période.
Quand on imagine sa grossesse, on pense aux échographies, au ventre qui s’arrondit, à la préparation de l’arrivée du bébé… On imagine beaucoup moins devoir multiplier les rendez-vous en ophtalmologie et avoir peur pour sa vue. Et surtout, je ne pensais pas que cette partie de mon histoire continuerait encore plusieurs années après mes grossesses.
Pendant plusieurs années, malgré la dégradation de ma vision, on m’a refusé l’opération. J’ai continué à vivre avec cette situation et cette incertitude. Puis, en décembre 2024, mes yeux ont beaucoup saigné. À ce moment-là, ma vision s’est dégradée au point que je ne voyais quasiment plus rien. Je ne voyais plus mes enfants.
C’est une phrase difficile à écrire, mais c’est aussi une réalité qui fait partie de mon histoire. Et paradoxalement, ce sont les réseaux sociaux qui ont participé à changer la suite de mon parcours. En parlant de ce que je traversais, quelqu’un m’a envoyé le contact d’une très bonne chirurgienne à Paris. J’habitais alors à Lyon, mais j’ai décidé de prendre rendez-vous avec elle.
Après plusieurs années durant lesquelles on m’avait expliqué qu’on ne pouvait pas m’opérer, elle a finalement accepté de le faire. J’ai subi une vitrectomie sur chacun de mes yeux. Ces opérations ont évidemment marqué une étape extrêmement importante dans mon parcours.
Je raconte cette partie non pas pour effrayer les femmes diabétiques qui souhaitent avoir un enfant, mais parce que j’aurais aimé connaître certaines choses plus tôt. Elle m’a aussi appris l’importance, lorsque l’on sent que quelque chose ne va pas, de poser des questions, de demander un deuxième avis, parfois un troisième, et de continuer à chercher.
C’est aussi après ma deuxième grossesse, alors que la situation au niveau de mes yeux était devenue très compliquée, que ma façon de gérer mon diabète a commencé à évoluer. J’ai finalement accepté de passer à la pompe à insuline en mai 2023. Cela fait aujourd’hui plus de trois ans que je vis avec elle.
Pendant longtemps, je n’en avais pas voulu. Mes injections fonctionnaient, j’arrivais à obtenir de bons résultats et je ne ressentais pas forcément le besoin de changer quelque chose qui, d’un point de vue purement médical, semblait fonctionner. Aujourd’hui, pourtant, je me rends compte à quel point la pompe m’a soulagée d’une partie de la charge mentale liée au diabète. Et forcément, je me suis parfois demandé : et si je l’avais acceptée plus tôt ? Je pense notamment à ma première grossesse.
Je ne peux évidemment pas savoir comment les choses se seraient passées. Mais avec l’expérience que j’ai aujourd’hui, je pense qu’une pompe aurait peut-être pu m’aider à vivre cette grossesse plus sereinement. Elle aurait probablement pu m’enlever une partie de cette impression de devoir tout calculer et tout contrôler moi-même.
Elle aurait également permis à mon équipe médicale d’avoir accès à davantage de données et de pouvoir m’accompagner plus facilement dans l’adaptation de mon insulinothérapie au fil de la grossesse. Ce n’est pas un regret. À ce moment-là, j’ai fait les choix qui me semblaient les bons avec les informations, les conseils et l’expérience que j’avais. Mais aujourd’hui, avec le recul, je sais que j’aurais peut-être été plus ouverte à certaines possibilités si j’avais pu lire ou entendre davantage de témoignages de femmes qui avaient vécu des situations semblables à la mienne.
Mes deux enfants sont finalement nés par césarienne.
Avec le recul, je réalise à quel point ces années ont été intenses : deux grossesses avec un diabète de type 1, deux accouchements, deux bébés très rapprochés, les variations hormonales, la gestion permanente des glycémies…et en parallèle, les complications liées à mes yeux.
Mais aujourd’hui, lorsque je regarde mes deux enfants, je sais aussi pourquoi j’ai traversé tout cela.
Et malgré les difficultés rencontrées, je ne voudrais surtout pas que mon histoire soit perçue comme un témoignage destiné à faire peur aux femmes DT1 qui souhaitent devenir mamans.
Au contraire.
Je crois que c’est justement l’une des raisons pour lesquelles j’accepte aujourd’hui de raconter tout cela.
Lorsque j’étais enceinte, j’aurais aimé trouver davantage de témoignages de femmes diabétiques de type 1.
Pas seulement des parcours parfaits. Pas uniquement des HbA1c exemplaires ou des courbes de glycémie idéales.
J’aurais aimé lire les histoires de femmes qui avaient eu peur, qui s’étaient posé mille questions, qui avaient parfois fait des choix qu’elles auraient faits différemment quelques années plus tard.
J’aurais aimé savoir comment les autres géraient cette charge mentale. Comment elles vivaient leurs hyperglycémies. Comment elles avaient choisi entre injections et pompe. Comment elles avaient vécu les complications lorsqu’il y en avait.
Pas pour reproduire leurs choix, mais simplement pour me sentir moins seule et peut-être être rassurée.
C’est aussi pour cette raison qu’aujourd’hui, j’aime parler de mon diabète sur les réseaux sociaux.
Les réseaux m’ont beaucoup apporté dans mon propre parcours. Ils m’ont même permis, à un moment où je ne savais plus vraiment vers qui me tourner pour mes yeux, de trouver la chirurgienne qui allait finalement m’opérer.
Alors si mon histoire peut à son tour aider une femme à se sentir moins seule, à poser une question à son médecin, à demander un autre avis ou simplement à se dire « quelqu’un d’autre est passé par là », je trouve important de la raconter.
S’il y a une chose que mon expérience m’a apprise, c’est qu’il n’existe pas une seule façon de vivre une grossesse avec un diabète de type 1.
On parle énormément de l’HbA1c, des glycémies, de la croissance du bébé, de l’insuline…et c’est essentiel.
Mais j’aurais aimé être encore plus consciente de l’importance de surveiller ma santé dans son ensemble, et notamment mes yeux, avant, pendant et après mes grossesses.
J’aurais aussi aimé comprendre plus tôt qu’un excellent chiffre ne raconte pas forcément tout.
J’ai connu une HbA1c autour de 13 %. J’ai connu une HbA1c à 5,9 % pendant ma grossesse. Aujourd’hui, je suis autour de 6,4 %.
C’est toujours moi. C’est toujours le même diabète.
Ces chiffres racontent simplement différentes périodes de ma vie.
Ma première grossesse est probablement l’une des périodes pendant lesquelles j’ai été la plus exigeante avec moi-même. Aujourd’hui, je sais aussi que gérer son diabète ne devrait pas signifier rechercher la perfection à tout prix.
Avec le recul, j’aurais aimé être un peu plus douce avec moi-même.
Je n’ai pas de regrets sur les choix que j’ai faits. Ils appartiennent à mon histoire et j’ai pris les décisions qui me semblaient les meilleures à ce moment-là.
Mais je sais aussi à quel point le partage d’expérience peut être précieux.
Alors s’il y avait une seule chose à retenir de mon témoignage, ce serait peut-être celle-ci : avoir un diabète de type 1 ne signifie pas renoncer à devenir maman.
Cela signifie se préparer, s’entourer d’une équipe médicale en qui l’on a confiance, surveiller son diabète mais aussi sa santé dans son ensemble, poser des questions et accepter que même en faisant tout ce que l’on peut, nous ne maîtrisons pas tout.
Emeline Le Douaron
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